Una ricerca per alleviare la sofferenza

Il Covid-19 ha solo esacerbato la mancanza di accesso alle cure palliative. Costruire un sistema efficace e robusto in questo senso aiuterà a gestire tali crisi in futuro

Le cure palliative sono lo strumento più potente che abbiamo per alleviare il dolore e la sofferenza legati alla salute. (File/Rappresentanza)

Scritto da M R Rajagopal

All'inizio di questo mese, un paziente che soffriva di forti dolori è arrivato in un centro di quarantena in Kerala. Ha ricevuto la sua diagnosi di cancro poco prima che la maggior parte degli stati dell'India fosse bloccata dall'orribile ondata di Covid-19. Gli ospedali della sua città, già sovraccarichi, hanno affermato di non poter accogliere nuovi pazienti. Per sei settimane, la paziente ha cercato istituzioni che potessero curarla; per tutto il tempo, il cancro si diffondeva alle sue ossa.

È arrivata al centro di quarantena del Kerala a tarda notte e l'abbiamo registrata per le cure palliative. Un medico ha lasciato la morfina per alleviare il suo dolore immediato. Sfortunatamente, quando le ho parlato il giorno dopo, sono rimasto sorpreso di sentire che il dolore era sotto controllo solo quando si era seduta. Mi ha detto che i lettini duri e senza materassino nel centro di quarantena erano troppo dolorosi per sdraiarsi. Dopo aver viaggiato tutto il giorno per arrivarci, questo paziente non ha avuto nemmeno una notte di riposo. Così il nostro team è partito per la seconda parte della sua gestione del dolore, portandole un materasso, un atto non meno importante della prescrizione di morfina.



Quando parliamo di accesso alle cure palliative, spesso pensiamo solo al dolore e ai farmaci, ma è fondamentale guardare l'intero quadro per vedere l'entità della sofferenza, comprese le questioni sociali. Le cure palliative non servono solo a morire, ma anche a riportare in vita le persone.

Le cure palliative sono lo strumento più potente che abbiamo per alleviare il dolore e la sofferenza legati alla salute. Gestendo il dolore, oltre ad affrontare la sofferenza psicologica, sociale e spirituale, i pazienti e le loro famiglie possono affrontare un'esperienza diversa della malattia, dignitosa e senza dolore.

Purtroppo, l'accesso a tali cure rimane l'eccezione e non la regola. C'è un enorme carico di sofferenza insoddisfatto nei paesi a basso e medio reddito, per la somma di 60 milioni di persone. Le ragioni di ciò sono molteplici. I sistemi sanitari sovraccarichi e con risorse insufficienti raramente danno la priorità alle cure palliative. Agli operatori sanitari viene insegnato a concentrarsi sulla malattia, piuttosto che sulla persona. Leggi severe sugli oppioidi rendono difficile l'accesso alla morfina. I tabù culturali rendono difficili le discussioni pubbliche sulla morte.

In India, anche noi abbiamo affrontato questi stessi ostacoli. A livello nazionale, al massimo il 4% dei pazienti ha accesso alle cure palliative tralasciando milioni. Per 18 anni, Pallium India ha lavorato per fornire sollievo dal dolore, prima in Kerala e poi in India in generale.

Negli anni successivi, abbiamo visto il governo compiere alcuni passi davvero notevoli verso l'offerta di cure palliative universali. Nel 2014, il Parlamento ha votato per emendare il Narcotics Act indiano, una mossa che ha notevolmente ampliato l'accesso alla morfina riformando i requisiti di licenza pericolosamente onerosi per ospedali e farmacie. Tre anni dopo, nel 2017, la Politica sanitaria nazionale ha incluso per la prima volta le cure palliative. Includeva le cure palliative come parte dell'assistenza sanitaria di base, qualcosa che avrebbe consentito di essere accessibile a 1.50.000 centri benessere familiari a livello locale. E negli ultimi anni, le cure palliative sono state aggiunte ai curricula medici sia post-laurea che universitaria, un passo cruciale per garantire che gli operatori sanitari di domani comprendano il ruolo che possono svolgere nell'alleviare la sofferenza.

Ma mentre questi cambiamenti legali, politici e curriculari rappresentano un fondamento critico, resta ancora molto da fare per costruirci sopra.

Nonostante i nuovi curricula, ad esempio, meno del 10% dei 558 college di medicina della nazione ha il personale per insegnare questa materia. Allo stesso modo, mentre la politica sanitaria incorpora le cure palliative nelle cure primarie, a meno che non siano implementate nelle cure terziarie, ai pazienti in trattamento per lunghi periodi verranno negate le cure palliative.

Sebbene l'accesso a risorse sufficienti sia stato un ostacolo, una delle sfide principali è il sistema sanitario decentralizzato dell'India. L'anno scorso, Pallium ha collaborato con il National Health Systems Resource Center dell'India per aiutare a integrare le cure palliative nelle cure primarie. Attraverso questo programma, abbiamo iniziato a formare formatori nazionali e statali, che a loro volta formano operatori sanitari di comunità, raggiungendo alla fine 1,2 milioni di loro. Se l'India riuscirà ad attuare tutto ciò per cui ha pianificato, sarà un modello per altri paesi a reddito medio-basso.

Ciò è particolarmente vero nell'era del Covid-19. L'anno scorso, l'Assemblea mondiale della sanità ha approvato una risoluzione che chiede l'inclusione delle cure palliative nelle strategie di gestione del Covid. Questo virus amplifica la sofferenza per il paziente. Non riuscire a respirare è una delle sensazioni più spaventose che si possano immaginare. Le persone delirano, soffrono di allucinazioni e deliri. Forse più crudelmente, devono soffrire da soli, tagliati fuori dall'amorevole contatto umano. E così affrontiamo una seconda pandemia invisibile, una pandemia invisibile di dolore, perdita e sofferenza sia tra i pazienti che tra i loro cari. Anche qui le cure palliative possono alleviare il dolore. Attraverso la droga, sì, ma anche attraverso cose come le hotline per il lutto, che abbiamo avviato di recente. Integrare le cure palliative nel trattamento del Covid è essenziale per il benessere dei pazienti e delle famiglie perché a volte il dolore può distruggere generazioni.

La pandemia ha esposto troppi di noi al dolore e alla sofferenza. Un approccio di cure palliative efficace, solido e ampiamente disponibile non solo aiuterà a fornirci un sollievo immediato, ma ci aiuterà anche a far fronte meglio a qualsiasi crisi umanitaria in futuro.

(Rajagopal è il fondatore di Pallium India, una ONG di cure palliative con sede in Kerala)